Première Journée suisse SEP (26.06.2016) - Registre

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Première Journée suisse SEP (26.06.2016) - Registre

Message  Admin le Sam 25 Juin - 14:51

Source : Tribune de Genève (25.06.2016)
Stéphane Barras témoigne pour la première journée suisse dédiée à cette maladie

«Avant, la sclérose en plaques était pour moi synonyme de chaise roulante et de dégradation rapide. Heureusement, ce n’est pas tout à fait le cas.» Stéphane Barras a été diagnostiqué il y a cinq ans. «Je faisais beaucoup de randonnée à peaux de phoque, mais plus je m’entraînais, moins j’avais de condition physique, se souvient le Valaisan. Puis un jour, au travail, ma jambe a pris feu et je n’ai rien senti. Les médecins ont alors fait des analyses plus poussées…» Le couperet est tombé en 2011 et il a fallu un an et demi au quadragénaire pour «adopter la maladie», comme il dit. Désormais, Stéphane Barras vit avec les douleurs et les médicaments pour limiter la progression des troubles. Il a dû faire une croix sur beaucoup de choses – comme le sport ou la moto. Mais, malgré la fatigue, certains troubles de la mémoire à court terme, des soucis de vue et des pertes de sensation dans certains membres, il insiste: il profite de sa vie de famille, de ses amis, et peut travailler à 50% comme coordinateur de travaux à l’Hôpital du Valais. «Finalement, j’ai encore de la chance… Ce qui m’ennuie le plus, ce sont les remarques de personnes qui ne comprennent pas que nous n’arrivions pas à tout faire comme les autres.»

En Suisse, plus de 10?000 personnes sont touchées, comme lui, par cette maladie chronique incurable. Alors, s’il témoigne, c’est pour «donner du courage» aux nouveaux patients et leur dire que, malgré tout, on peut continuer à vivre. La Société suisse de la sclérose en plaques (SEP) veut, elle aussi, sensibiliser le public et les décideurs à cette question. Dans ce but, elle organise en ce 25 juin la première journée suisse dédiée à cette pathologie.

Registre national en vue

En parallèle, cette société lance un registre suisse alimenté par les malades eux-mêmes, qu’ils soient traités ou non. Des informations comme l’alimentation, l’activité physique, les thérapies et les traitements alternatifs ou encore le point de vue des proches seront incluses. Le but de cette approche, dite de «sciences citoyennes», est notamment de définir des mesures concrètes pour améliorer le traitement et la qualité de vie.

Stéphane Barras y participera, «parce qu’il est important d’avoir le plus d’informations possible pour soutenir la recherche». Aujourd’hui déjà, les hôpitaux universitaires disposent d’une cohorte recensant les patients qu’ils traitent. Selon le professeur Renaud Du Pasquier, chef du Service de neurologie du CHUV et membre du conseil scientifique de la SEP, ces deux approches sont complémentaires: «La cohorte fournit des informations médicales détaillées sur les patients suivis dans les hôpitaux, mais pas ceux qui le sont dans les cabinets ou qui ne sont pas traités du tout. Aussi bizarre que cela puisse paraître, nous ne connaissons pas le nombre exact de malades ni leurs habitudes.»

Hypothèses à vérifier

Ce nouveau registre pourrait apporter une meilleure photographie de la situation. Et permettre de vérifier certaines hypothèses. Des exemples? «Au niveau international, on estime que la proportion de femmes touchées augmente par rapport aux hommes, pour atteindre un rapport de 2,5 femmes pour un homme. Mais nous ne savons pas si c’est le cas en Suisse», dit Renaud Du Pasquier. Il a aussi été montré que plus on s’éloigne de l’équateur, plus la prévalence de la maladie augmente. D’où une question à l’échelle helvétique: concerne-t-elle davantage le nord du pays?

Ces données sont d’autant plus intéressantes que la sclérose en plaques est toujours plus fréquente. Plusieurs hypothèses sont avancées à cela. Notre société hygiéniste augmenterait les maladies auto-immunes. Le manque de vitamine D, produite par le soleil, aurait aussi un rôle déclencheur. «Le fait que les jeunes ne sont pas suffisamment dehors, en tout cas moins qu’auparavant, joue probablement un rôle», résume Renaud Du Pasquier.

Finalement, de nouvelles études mettent en évidence l’importance de notre alimentation et de certaines bactéries intestinales. «Mais là encore, conclut Renaud Du Pasquier, nous n’avons pas suffisamment de données pour connaître la situation en Suisse.» Malade depuis cinq ans, Stéphane Barras profite de la vie.

http://www.tdg.ch/news/standard/jour-jambe-pris-feu-senti/story/29554304
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